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알렙과 책/내용 속으로

<한국 생명공학 논쟁>(김병수 저, 알렙) 서문

* 김병수 저, <한국 생명공학 논쟁>(알렙)이 출간되었다. 이 책은 15년간의 한국 생명공학에서 일어났던 주요 사건과 논쟁들을 포괄하고 있는데다, 과학기술의 민주적 통제는 가능한가라는 커다란 물음을 제기하고 있어 주목된다. 특히 필자는 <생명윤리법> 제정운동(2003)과 황우석 논문 조작 사건(2005)에 직접적으로 개입하고 참여하고 활동해온 시민운동가로서, 또 생명공학의 민주화라는 연구를 지속해온 학자로서, 자신의 경험과 소회를 담아 이 책을 엮었다.

다음은 이 책의 서문의 전문이다.

 

 

 

 

서문
생명공학 감시 운동에 대한 소회

 

 

 

 

선진국이 되기 위해서라면?
석사를 마치고 전공을 바꿔 박사 과정으로 진학하면서 시민 단체 활동을 시작했다. 당시에는 인간 개체 복제, 배아 연구, 유전 정보 이용에 대한 쟁점들이 논란이 되고 있었다. 그런데 이런 논의들은 주로 언론을 통해 산발적으로 이뤄졌을 뿐 제대로 된 토론회 하나 없었고 논의의 기반이 될 실태 조사도 없었다. 나를 포함한 활동가들은 정보 공개 청구나 질의서 등을 통해 각각의 쟁점에 대한 국내 현황을 조사했고, 외국의 규제 현황을 분석·정리한 후 입법 활동을 벌였다. 이때 조사하고 정리한 대부분의 내용은 정부가 해야 할 일들을 시민 단체가 대신한 의미 있는 조사였고, 향후 제정된 「생명윤리법」에도 큰 영향을 미쳤다. 
실태 조사는 당시 우리나라 생명공학 활동의 현실을 적나라하게 보여주었다. 기업은 물론이고 대형 병원들조차 유전자 검사를 할 때 동의서도 받지 않았고, 수집된 검체도 연구자 마음대로 쓰고 있었다. 심지어는 제공자 동의 없이 검체를 외국으로 넘기는 기업도 있었다. 어떤 의료인은 기업을 만들면서 자신이 근무했던 병원의 환자 검체를 들고 나와 연구용으로 쓰기도 했다. 여기에 더해 과학적으로 검증도 안 된 엉터리 유전자 검사가 성행하고 있기도 했다. 
유전 정보 이용과 관련된 몇 번의 토론회를 거치면서 일부 생명공학자들에게서 흥미로운 공통점을 발견했다. 토론회에 참석한 국가 연구소의 한 책임자급 과학자는 “피 뽑을 때 동의서 받으면 선진국은 언제 따라가냐”라는 푸념을 늘어놓기도 했다. 다른 토론회에서는, 유전자 검사 회사의 대표가 검사 항목에 대한 과학적 논쟁은 회피한 채, “21세기는 생명공학 시대인데 규제를 통해서는 선진국을 따라갈 수 없다”는 추상적인 말을 되풀이하면서, 규제가 없다면 좋을 결과가 나올 것이라고 주장했다. 국가 경쟁력 담론은 내가 활동하면서 가장 많이 들었던 주장 중 하나였다. 생명공학의 진전이 사회적으로 논란이 되는 이유 중 하나는 사람과 같은 생명체를 그 대상으로 하고 있기 때문이다. 그러기에 연구를 인정받기 위해서는 결과뿐만 아니라 절차 또한 중요하다는 것은 상식에 속한다. 이들의 이력을 보고 나는 더욱 씁쓸해졌다. 그들이 미국에서 유전병 연구를 했을 때도 기관위원회(IRB) 검토나 환자의 동의서 없이 그냥 진행했을까?

그 수많은 난자들은 어디서 났고, 어디로 갔을까? 
2004년 2월 11일 동료들과 술잔을 기울이고 있었는데, 평소 잘 알던 과학 전문 기자로부터 전화를 받았다. 내일 황우석 박사팀이 뭔가 큰 건을 발표하는데 알고 있으라는 귀띔이었다. 어떤 내용인지 대충 감은 잡고 있던 터라 다음날 쓸 성명서만 잠시 고민하면서 술잔을 넘겼다. 정작 나를 난처하게 했던 것은 성공 발표 이후의 일들이었다. 의의로 많은 외신 기자들이 연락을 해왔는데, 그들의 관심은 대체로 두 가지였다. “한국에서는 난자를 자유롭게 구할 수 있는가?”와 “왜 그렇게 열광하는가?”였다. 정말 난처한 질문들이었다. 비록 복제 연구를 반대하는 입장이었지만, 한국 맥락을 잘 모르는 그들에게 한국에서는 난자 매매가 이루어지고 있고, 윤리적 문제 보다는 ‘세계 최초’에 더 관심이 많다고 대놓고 말할 수는 없었다. 솔직히 창피했다. 얼마 후 《네이처》 지는 자체 조사를 통해 난자 수집 과정, 저자 표시, IRB 문제를 기사로 다루었지만 국내에서는 큰 반향이 없었다. 오히려 우리나라의 성과를 폄하하고 시기하려는 시도로 파악했다. 난자 채취 과정은 복잡한 절차를 거치기에 선진국에서는 불임클리닉용 난자조차도 쉽게 얻을 수 없는 현실을 감안한다면 그들의 의문은 당연한 것이었다. 당시 논문에는 242개의 난자를 썼다고 발표했지만, 실제로는 두 논문에 2,200개 이상의 난자를 사용했다. 난자 문제의 정점은 줄기세포 허브였다. 우리나라에서 다량의 난자를 이용해 복제를 한 후 세포주가 만들어지면 미국이나 영국으로 가져가 줄기세포 연구의 핵심인 분화 연구 등 후속 연구를 하겠다는 계획이었다. 외국 학자들이 보기에 한국은 난자를 구하기 쉽고 체세포 복제에 대한 여론도 우호적이어서 복제줄기세포를 만들기에 아주 적합한 지역이기 때문이었다. 당시 외국의 학자들이 부러워한 것이 우리의 기술이었을까 아니면 열광적인 한국의 분위기였을까? 물론 당시 국내의 어떤 산부인과 의사나 과학 전문 기자도 난자 채취 과정에 대해서 공개적으로 얘기하지 않았다.
「생명윤리법」 제정 과정이나 황우석 사태 당시 가장 많이 나왔던 단어들인 ‘국가 경쟁력’, ‘세계 최초’, ‘국익’, ‘애국주의’ 그리고 내가 어릴 적 봤던 포메이토(토마토 줄기에 감자 뿌린가 달린 식물, GM 작물) 그림은 저절로 생겨난 것이 아니었다. 생명공학의 실체도 애매했을 1983년 정부는 「유전공학육성법」을 만들어 생명공학 발전을 통해 국가 경쟁력을 강화하겠다는 것을 명시했다. 이후 전국 대학에 유전공학과들이 생겨났으며 정권이 바뀔 때마다 이름만 약간 바꿔 비슷한 프로젝트를 진행하고 있다. 그러다 20년이 지난 2003년에야 생명공학을 규제하는 법률이 제정되었다. 정부의 강력한 생명공학 육성 정책은 생명 윤리와 안전, 연구 절차에 대한 다양한 쟁점들을 경제 성장의 장애물로 인식하게 했던 중요한 요인 중 하나가 되었다.

실험실 문화 
2004년 가을에 이어 2005년 6월 황우석 사태의 제보자를 그가 근무하는 병원에서 다시 만났다. 당시 제보자는 난자 수급 과정과 2005년 논문에 문제가 있을 수 있다는 두 가지 사안에 대해 제보했다. 나는 이때의 충격과 분노를 아직도 잊을 수가 없다. 연구 결과에 문제가 있을 수 있다는 주장보다, 그리고 난자를 매매했다는 사실보다 여성 연구원으로부터 난자를 제공 받았다는 사실이 더 충격적이었다. 교수가 학생의 난자를 실험에 사용하다니. 일반적으로 지도교수는 학생의 졸업 시기, 논문의 저자 표시 여부 및 순서를 정할 수 있는데, 이는 학생의 미래와 직결된 중요한 결정들이다. 그런 권력 관계 아래서 학생의 자발성 여부는 크게 중요하지 않다. 아니 자발적으로 의사를 밝혔어도 말렸어야 하는 게 정상이다. 실질적 지도교수가 난자를 채취하는 병원까지 차를 태워 데려다주고 그 학생은 아픈 배를 어루만지며 자신의 난자를 가지고 실험을 했다니. 난자를 제공했던 여성 연구원이 제보자 부부에게 보낸 편지를 읽었을 때 분노가 절정에 달했다. 난자 채취에 대한 두려움, 자조, 기대 등이 뒤섞인 그 편지는 실험실 내의 비대칭적 권력 관계를 잘 보여주고 있었다.
과거에 비해 실험실 문화가 많이 개선되었다. 학생의 연구비를 착복하는 행위도, 학생에게 교수의 개인적인 일을 시키는 것도 이제는 거의 찾아 볼 수 없다. 앞으로 주목해야 할 영역은 저자 표시를 둘러싸고 발생하는 쟁점들이다. 논문 쓰기를 직업으로 삼고 있는 연구자에게 저자 표시 문제는 단순한 연구 성과물 이상의 의미를 지닌다. 저자에 포함되었는지 여부와 그 순서는 연구자의 업적과 직결되어 고용, 승진, 경제적 이해관계에 직접적인 영향을 준다. 저자 표시 문제가 제대로 자리 잡기 위해서는 형식적인 가이드라인보다 실험실의 민주화가 더욱 중요하다. 

생명공학의 상업화 
현대 생명공학 활동은 복잡한 특징을 가지고 있다. 대부분의 활동 자체가 생명체에 대한 이해이면서 동시에 상업적 이윤 추구의 수단이 될 수 있다. 특히 인체를 대상으로 하는 생의학 연구는 과거처럼 진단, 연구, 상업화가 분리되지 않는다. 환자로부터 흥미로운 조직을 발견하면 연구를 통해 의미를 부여하고 특허를 등록한 후 기업에 팔 수 있다. 과학자이면서 벤처기업의 사장이거나 아니면 최소한 임원으로 참여하고 있는 기업 과학자들을 우리는 주변에서 흔히 볼 수 있다. 그래서 생의학 연구의 상업화는 절차에 대한 여러 쟁점들을 제기하고 있다. 방법이 아닌 인체 유래 물질의 소유권을 연구자가 갖는 것이 정당한 것인가? 동의는 어디까지 받아야 하는지, 정부의 연구비를 받은 기업이 결과물을 사유화하는 것은 문제가 없는지, 유전자를 비롯한 인체 유래 물질에 대한 특허는 후속 연구를 방해하지 않을지와 같은 근본적인 물음들을 한번쯤은 고민해 볼 필요가 있다.
생명공학의 상업적 성격 강화는 사회적 거품 형성에도 기여하고 있다. 이는 단기적으로 시민들의 판단을 어렵게 할 수 있고, 장기적으로는 생명공학 활동의 신뢰를 떨어뜨리는 데 기여할 수 있다. 한때 국내에서는 논문으로 발표하기 전에 언론에 이 사실을 알려 세간의 관심을 끌고 인지도를 높이는 행위인 ‘기자회견 과학’이 유행한 적이 있었다. 한동안 뜸하다 요즘에는 주로 벤처 기업들이 이 방법을 쓴다. 단기간에 주가에 영향을 줄 수 있고, 인지도를 높여 피험자를 모집하는 데 유리하다. 심지어는 정부 연구비를 타는 데도 혜택을 볼 수 있다. 예를 들어보자. 기업이 직접 소비자를 대상으로 하는 유전자 검사는 검사 항목에 대한 논란 이상의 파급효과를 가진다. 설령 직접 검사를 하지 않더라도 상업 행위 자체가 시민들에게 영향을 미친다. 일반인들은 이제 “롱다리” 여부도 유전자 검사로 알 수 있는 시대라고 생각하게 된다. 줄기세포도 마찬가지인데, 몇몇 기업들이 검증되지 않은 치료를 비싼 가격에 난치병 환자들에게 시술해 집단 소송으로 비화된 사건이 있었다. 당시 내가 만난 환자나 그 가족들은 모두 주요 언론을 통해 그 시술을 알았다. 당시 형성된 줄기세포에 대한 거품이 그들의 의사결정에 결정적인 영향을 미쳤던 것이다. 우리는 지금도 주변에서 각종 “줄기세포치료센터”를 쉽게 볼 수 있다.
황우석 사태 이후 웬만한 절차들은 법률이나 지침의 형태로 정비되었다. 그런데 임상 시험 전 위원회의 검토나 환자와 의사 또는 기업과 환자와의 개인적 동의만으로는 절차가 완성됐다고 말하기 힘들다. 특정 기술에 대한 사회적 거품이 과도해 균형 잡힌 정보를 제공받지 못한 환자나 소비자는 의사결정에 어려움을 겪게 된다.
생명공학 연구의 성격과 방향을 결정하거나 사회적 거품을 제거하는 일차적인 책임은 과학자들에게 있다. 생명공학의 상업화는 미국에서는 기업들이, 우리나라에서는 정부가 추동하고 있다. 선택과 집중이라는 기조 아래 특정한 분야를 선정해 연구자나 기업들에게 막대한 세금을 지원하고 있다. 중요한 것은 어떤 절차를 거쳐서 어떤 내용을 선택했느냐에 있다. 지난 10여 년간의 주요 프로젝트를 보면 얼마나 많은 과학자들의 동의를 거쳐 결정됐는지 의심스러운 사업들이 눈에 많이 띈다. 정부 방침에 맞게 자신의 분야를 약간 손질해 연구비를 지원하거나 사석에서 불만을 풀어놓기보다는 그전에 개입할 수는 없는 것일까? 외부에서 비판이 제기되면 감정적으로 거부감을 나타내거나, 과학자들은 순수하다며 20세기 초에 묘사된 과학자 사회의 특징을 얘기하는 것보다는, 과학자로서의 책임 있는 발언이 더욱 의미 있고 현실에 부합하는 행동일 것이다. 사실 생명공학에 대한 의미 있는 논쟁은 과학자 사회 외부가 아닌 내부로부터 출발하였다. 유전자 재조합의 위험을 논의했던 아실로마 회의, 인간유전체사업이 종료될 무렵 유전자 특허를 둘러싼 논쟁, 줄기세포의 성급한 임상 시험으로 인한 위험성 등은 모두 과학자 사회 내부에서 처음 제기되었다. 지금도 생명공학의 쟁점에 대한 다양한 논의들을 유명 학술지에서 어렵지 않게 접할 수 있다. 이러한 외국의 상황에 비추어보면 황우석 사건 당시 브릭(BRIC)에서 학계와 관련 없는 익명의 네티즌이 사진의 중복을 발견한 것을 두고 아직 한국 과학계는 자정 능력이 있다고 말했던 현실이 씁쓸하게만 느껴진다.
경제 성장의 도구가 아닌, 막연한 난치병 치료가 아닌, 일부 이해 관계자들의 사업이 아닌, 좀 더 공익적이고 사회와 상호작용하는 생명공학을 우리나라에서 기대하는 것은 아직 무리인지 모르겠다. 

한국 생명공학 논쟁의 기록
이 책은 우리나라 생명공학 논쟁에 관한 기록이다. 또한, 이 논쟁들에는 필자가 몸담고 있는 <시민과학센터>의 주요 활동들이 고스란히 집약되어 있기도 하다. ‘과학기술의 민주화’를 기치로 창립한 <시민과학센터>는 ‘과학기술에서의 시민 참여’를 확산시키려는 활동과 함께 ‘생명공학 감시 운동’을 주요 사업으로 진행하였다. 한국의 생명공학 논쟁은 정부나 학계가 아닌 생명공학 감시 운동 진영의 주도로 전개되었고, 이들의 적극적 요구와 참여로 생명공학과 관련된 다양한 위험과 쟁점들이 드러났으며 결국 「생명윤리법」이 제정되었다. 특히 이 과정에서 축적된 전문성과 네트워크는 황우석 박사의 논문 조작을 밝혀내는 데도 기여하였다. 이러한 생명공학 논쟁은 ‘생명공학 감시 운동’과 함께한 필자의 활동에 대한 기록이기도 하다.
이 책의 1부에서는 우리나라에서 논쟁이 되었던 또는 여전히 논쟁 중인 생명공학의 여러 쟁점들을 다루었다. 1장에서는 줄기세포 연구에 대해서 다루었다. 줄기세포 활용을 둘러싼 쟁점을 살펴본 후 배아 연구 허용 범위 논쟁에서 중요한 역할을 했던 시민 단체의 입장을 정리하였다. 2장은 인간유전체사업 종료의 다양한 의미와 여기서 파생된 유전 정보의 사회적 활용에 관한 글이다. 21세기 유전학 연구와 맞춤 의학 실현에 중요한 기반이라고 하는 바이오뱅크(3장), 갈수록 중요성이 커지고 있는 DNA 프로파일링(4장)에 대해서도 다루었다. 2부에서는 한국 사회의 맨얼굴을 적나라하게 보여준 황우석 사태의 진행 과정과 그 이후의 변화를 다루었다. 6장에서는 황우석 박사팀의 논문 조작이 세상에 드러나는 과정을 정리하였다. <시민과학센터>, 《네이처》 지의 문제제기에서부터 <PD 수첩>의 취재와 좌절 그리고 급반전 속에서, 정부, 언론, 학계, 황우석 박사가 어떻게 대응했는지 구체적으로 볼 수 있다. 또한 이 과정에서 드러나지 않게 기여했던 다른 행위자들도 다루었다. 이어 황우석 박사 연구팀의 부정행위를 구체적으로 살펴보고(7장), 사태 이후 변화된 연구 윤리 제도와 배아 연구 정책을 살펴보았다(8장). 3부에서는 우리나라 생명공학 규제 형성 과정에서 중요한 역할을 했던 시민 단체의 활동을 통해 생명공학 거버넌스 문제를 다루고 있다. 생명공학 활동에 대한 한국 최초의 통합적 규제인 「생명윤리법」은 정부의 소극적 태도에 대응해 시민 단체가 적극적으로 요구하고 참여한 결과라고 할 수 있다.
생명공학에 대한 사회적 논쟁은 기술에 대한 구체적인 이해를 증진시키고, 다양한 가치가 충돌할 수 있는 공간을 마련해 주기도 한다. 이를 통해 특정 기술에 대한 위험이나 혜택이 분명해지고 사회적으로 합의해야 할 쟁점을 걸러주는 긍정적인 기능을 하는 것이다. 나아가 규제가 발목을 잡는다는 일부의 통념과 달리 사회적 합의를 통한 적절한 규제와 신뢰 형성은 생명공학 혁신에도 도움이 된다. 아무쪼록 이 책이 한국 생명공학의 미래, 더 나아가 생명공학 발전의 민주적 통제에 관심이 많은 이들에게 도움이 되길 바란다.

2014년 6월
김병수